东方网记者刘轶琳2月26日报道：在2022年国际罕见病日到来之际，国内罕见皮肤病领域患者公益组织——“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”今天正式在沪成立。

这是我国首个为泛发性脓疱型银屑病（Generalized Pustular Psoriasis，简称GPP）患者设立的公益关爱组织。

GPP是一种罕见却较为严重的皮肤疾病。据统计，在中国每100,000人中仅有1~2人患GPP。该病急性发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，出现发热、寒战和皮肤疼痛性病变的症状，严重时会引起器官衰竭和感染性并发症，甚至危及生命。GPP急性发作时，不光严重程度无法预测，其发作的时间同样难以捉摸。该疾病可能随时发作，持续数周，并需要数月才能痊愈，许多患者甚至在两次急性发作之间持续出现症状。

“由于目前尚不清楚GPP的确切病因，也没有公认的诊疗标准，当前的治疗手段均缺乏深入和持久的疗效，患者面临着诊断难、治疗难的困境，”浙江大学医学院附属第二医院皮肤科名誉主任郑敏教授指出：“除了疾病对患者健康的影响以外，疾病诊疗困局也给患者带来了巨大影响。一旦患病，患者通常在心理、生理、社会关系和家庭负担等层面承受巨大的压力。”

据悉，2021年6月，在勃林格殷格翰的公益支持下，蔻德罕见病中心启动了中国泛发性脓疱型银屑病(GPP)患者组织孵化项目。短短半年内，该项目已发展出了一个覆盖全国人数达一百多人的患者社群，并陆续开展了包括建设患者服务平台“GPP信息平台”微信公众号、举办首届中国GPP医患交流会等在内的患者支持活动，促进患友、医患深入交流沟通，助力临床医生了解患者的真实诉求，为改善GPP患者生存状态进行了积极探索，也为患者公益组织的成立创造了有利条件。

“近年来在GPP疾病领域的医学研究已经取得了较大进展，为该疾病的治疗带来了新的希望。除了治疗方案的创新，GPP诊疗格局的改变，还需要相关各方携手，从疾病诊断、社会保障等多方面推动，”复旦大学附属华山医院皮肤科主任徐金华教授表示，“作为医生我们希望走近这些患者，倾听他们的心声，将最新的科学知识和临床诊疗方案带给他们。患者组织将成为我们贴近患者的一个桥梁，让我们更好地为他们服务，改善GPP诊疗环境，最终让患者有更高的生活质量。”

据了解，“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”患者公益组织成立后，将定期开展GPP患教和医患交流活动，向社会公众宣传普及GPP疾病知识，推动GPP罕见皮肤病的诊疗及药物可及性，助力GPP患者尽快接受规范的治疗。

关键词： 泛发性脓疱型银屑病