世界自闭症日,指挥家曹鹏和喜马拉雅一起做了这件事……
有数据显示,我国目前自闭症患者数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。这1000多万自闭症患者背后,是1000多万个普通家庭。
4月2日是世界自闭症日,喜马拉雅联合上海市曹鹏公益基金会上线自闭症关爱公益专辑《爱课堂X曹二附中笔记交换项目》《爱咖啡读书会》,用声音传递爱心,也帮助自闭症群体发声。在喜马拉雅上,有近万张自闭症疗愈相关的专辑内容,来自众多公益机构、志愿者、自闭症家长、自闭症专家,这些丰富而专业的内容为自闭症患者和家庭提供了信念支撑和陪伴。喜马拉雅用声音助力自闭症知识传播,为“星星的孩子”点亮一盏灯。
听97岁曹鹏来朗读
据介绍,自闭症关爱公益专辑《爱课堂x曹二附中笔记交换项目》,来自上海市曹鹏公益基金会旗下关爱自闭症公益课堂项目“爱课堂”。“爱课堂”于2021年与上海市曹杨二中附属学校共同开启,该校学生与自闭症孩子的周记互换项目,旨在培养孩子们的公益心,让孩子们在课余时间与爱课堂的自闭症学员交心交友。如今,孩子们互换的周记被制作成有声节目上线喜马拉雅,疫情期间,孩子们能够用声音传递爱心,自闭症孩子也能借助喜马拉雅发出自己的声音。
上海市曹鹏公益基金会由97岁高龄的著名指挥家曹鹏及家属创建,旨在普及音乐教育、关爱自闭症患者,为自闭症家庭建立系列服务。在基金会上线的另一公益专辑《爱咖啡读书会》中,曹鹏亲自为孩子们朗读精选片段。多年来,曹鹏率领数百名青年志愿者,坚持用音乐为自闭症患儿及其家庭服务,让众多濒临绝望的家庭看到了希望。他不断呼吁更多的青年志愿力量能加入到践行公益的行列中,帮助他人、温暖自己,行善播爱、立德于世。
自闭症家长分享心路
值得一提的是,在喜马拉雅上,也有一群自闭症家长主播。他们录制音频节目,分享自己孩子从确诊到“摘帽”(治愈后摘掉自闭症标签)的经历,以及家长进行家庭干预积累的经验和心路历程。
主播“诺爸说ASD”是一名自闭症孩子的父亲,孩子诺诺确诊自闭症后,他辞去工作,全职在家陪伴孩子,并深入学习自闭症家庭干预方法。2019年年初,在孩子确诊半年左右的时候,诺爸开始在喜马拉雅上开设节目《诺诺爸爸的自闭症康复日记》,分享自己对孩子进行家庭干预的经历和经验。
一开始,诺爸希望自己在喜马拉雅的节目成为他日常生活的一个出口。当节目不断收到家长的共情好评、私信求助,他意识到自己的陪伴经历和干预经验,也许对其他自闭症家庭有用。于是,在专辑《自闭症家长退圈访谈实录》中,他访谈了其他家长成功为孩子“摘帽”的心路历程,给更多自闭症家长提供信念支撑和陪伴,“声音可以传递很多情感,会让人感受到实实在在的陪伴,这也是我选择通过喜马拉雅来输出的原因。”
主播“话痨佑佑和麻麻”曾是上海一家公司合伙人,孩子佑佑两岁多时被确诊为自闭症,她辞去工作专心陪伴孩子。此后,佑佑妈一方面自学自闭症家庭干预方法,一方面为孩子寻找专业而有效的干预机构进行干预,三年下来,佑佑已经成功“摘帽”入园,她自己也重新回到了职场。她把自己的心路历程记录在播客专辑《自闭症到话痨,佑佑的康复经历》中,目前已有三万多播放量,很多家长私信或留言向她求助。“看到他们的崩溃和绝望,我就希望力所能及地帮到他们。”
主播“雪妈读书”的孩子同样是在不到两岁时被诊断疑似自闭症。“零语言,连爸爸妈妈都不会叫,也不跟任何小朋友玩,出门只会看转动的车轮和闪烁的霓虹灯。”雪妈带着孩子辗转多个自闭症干预机构,最终决定辞职陪伴孩子进行家庭干预。经过四年的悉心陪伴,孩子已经入园读大班,今年将顺利进入小学。
回顾家庭干预这四年,雪妈感叹,自己和大多数家长一样,孩子确诊的最初半年,“整个人完全置身于黑暗,看不到任何方向”。当孩子情况好转之后,雪妈把自己的心路历程,梳理分享在喜马拉雅的专辑《自闭症没那么可怕:从诊断到入园经历全分享》,“医院和机构给出的判断、网络的资料、其他自闭症孩子家长的经历,这些信息纷繁复杂,也给出了完全不一样的思路,需要家长们冷静梳理。”她认为,喜马拉雅为不同的自闭症家庭搭建了桥梁,“通过节目我认识了很多有着相似经历的家长。这个群体的家长有着共同的困惑和目标,通过互相帮助让自己得到成长,也才更有效地帮助孩子走出自闭症的阴影。”
多年来,喜马拉雅一直在通过各种方式,撬动多方力量,用爱陪伴“来自星星的孩子”,助力自闭症疗愈经验和知识的传播,推出了公益专辑《给星星的话:读给自闭症孩子》《我们的日记》以及相关的绘本公益课程。
除了公益机构、自闭症家长,也有很多自闭症疗愈专业人士在分享专业知识和干预方法,如美国科罗拉多大学自闭症专家、上海交通大学医学博士石建莉等。喜马拉雅音频内容的专业性、深度性和陪伴属性,有助于自闭症相关经验和专业知识的分享和传播,音频媒介同时也能保护自闭症家庭和孩子的隐私。随着音频内容日益渗透人们的生活,喜马拉雅也逐渐成为传播自闭症经验和知识的新阵地。
来源:周到上海 作者:曾索狄
关键词: 喜马拉雅
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