【编者按】

因罹患罕见病而改变了自己的人生，他们努力活着想如常人一样，在与病痛斗争的路上，他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。

(资料图片)

在世界范围内，已知罕见病达7000多种，我国有罕见病患者约2000万人。长期以来，一些罕见病群体缺少社会的关注，治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式，让他们的生存面临困境。

关爱罕见病患者，尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道，持续关注国内罕见病群体，冀能为他们增添一份关注和希望。

广西8岁的钥钥、云南8岁的欣艳和重庆15岁的宏宏，有一个共同的身份——罕见病患儿。

广西的钥钥2岁多突发癫痫，而后被确诊为罕见病结节性硬化症。本文图片均由受访者提供

在医院治疗的欣艳。

另一个相同的经历是，他们在求学路上都遇到了困难。患有结节性硬化症的钥钥2岁多时突发癫痫，智力停留在2岁多，7岁从康复机构出来后，没能进入普通学校和特殊学校的她一直待在家中，无法学习和进步。

钥钥的诊断证明。

成骨不全症（瓷娃娃）患者欣艳曾被普通学校拒收，后被要求去特殊学校，一番折腾后，欣艳才有学上；9岁起病发的宏宏，休学一两年后，想重新回归校园，在诸多不便之下，他只能在家上网课。

今年2月28日是第16个“国际罕见病日”。公开数据显示，在世界范围内，已知罕见病达7000多种，我国有罕见病患者约2000万人。

我国的《义务教育法》规定：“义务教育是国家统一实施的所有适龄儿童、少年必须接受的教育，是国家必须予以保障的公益性事业。”2017年颁布的《残疾人教育条例》还进一步保障了残障儿童的受教育权。

而现实生活中，当部分罕见病患儿，因身体或者智力残障被学校拒之门外时，我们该做些什么？近日，澎湃新闻（www.thepaper.cn）采访了几位长期致力于罕见病患儿、残障群体社会化的专家，就罕见病患儿们的教育问题进行了探讨。

现状如何？

董咚曾在2017年主持一项适龄“瓷娃娃”教育状况的调查。调查结果显示，有正式学籍的“瓷娃娃”孩子占93.9%，6.1%的瓷娃娃没有正式学籍。“瓷娃娃”孩子54%有被学校拒收过，49%有过中途停学经历。此外，22.7%的“瓷娃娃”孩子既被拒收过，又经历过停学。

董咚是香港中文大学公共卫生及基层医疗学院的老师，她长期关注罕见病患儿的社会权益保障，尤其关注“瓷娃娃”群体。

董咚称，罕见病患儿中，有部分因为疾病造成了身体或者智力残疾，遭遇上学难问题，这一群体和残障群体有重叠。

云南的欣艳，今年8岁，在2岁多就确诊了成骨不全症。她在该上小学的年龄，一度被学校拒收。

因为身体极易骨折，她在成功报名按片区划分的学校后，被学校拒收，并被要求去特殊学校。而特殊学校认为她的智力和同龄人无异，认为她不符合特殊学校的条件。

为了让她上学，她的母亲辗转于学校和教育局之间，甚至找到残联，又来到了信访局，一番折腾后，欣艳才有学上。

欣艳入曾被普通学校拒收，后被要求去特殊学校，母亲辗转于学校、教育局之间，甚至来到了信访局，一番折腾，欣艳才有学上。

董咚称，现实中，罕见病患儿求学确实存在很多困难。面对因病导致身体或者智力障碍的患儿时，学校往往会认为如果患儿在学校出了问题，学校就要被追究责任，所以“多一事不如少一事”。

“有些可能就会说，那就直接去特殊学校吧。”董咚称，而国家的政策规定，肢体残疾是不需要去特殊学校的，“瓷娃娃”患儿就是肢体残疾，智力和同龄人没有差别。

董咚介绍，如果让这些孩子去特殊学校，孩子不仅觉得这些学校学不到多少知识，“觉得没劲”，还很有可能被外界贴上标签，这对孩子的身心有不良影响。

欣艳妈妈告诉记者，欣艳有学上的前提是，她要签署“免责协议”，承诺欣艳在学校出了任何问题，都和学校无关。

董咚参与的上述调查结果显示，有51.5%的“瓷娃娃”家庭为了让孩子上学，都和学校签订了“免责协议”。

对于“免责协议”，长期植根于残障社群、浙江师范大学残障与可持续发展研究中心主任李学会告诉记者，这是一种无效的约定，更是对罕见病患儿和残障群体“不提供合理便利的歧视”。

2006年12月13日，联合国大会通过《残疾人权利公约》（以下简称“《公约》”。《公约》的宗旨是促进、保护和确保所有残疾人充分和平等地享有一切人权和基本自由，并促进对残疾人固有尊严的尊重。2008年6月，全国人大常委会也批准通过了《公约》。

李学会所说的“合理便利”就出自该《公约》。《公约》提及，“合理便利”是指根据具体需要，在不造成过度或不当负担的情况下，进行必要和适当的修改和调整，以确保残疾人在与其他人平等的基础上享有或行使一切人权和基本自由。

《公约》还明确规定，要在教育、就业等方面，为 残疾人提供合理便利。

2017年1月11日，修订后的《残疾人教育条例》指出，国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视。

关于“合理便利”，李学会进一步解释，比如，盲人学生在学习时，需要一些教具辅助或者口述影像，如果不能给盲人学生提供便利的读书条件，则属于“不提供合理便利”，而“不提供合理便利，就是歧视”。

难在哪里？

李学会介绍，目前国内对于残障儿童就学主要有三种形式，一是特殊学校，二是送教上门，三是随班就读。

教育部2012年1月发布实施的《特殊教育学校建设标准》中写明，该标准的发布实行，是国家重视特殊教育的体现，必将对促进特殊教育的科学发展，推进义务教育均衡发展，全面提升特殊教育学校的建设水平起到积极作用。

钥钥的父亲认为，智力停留在2岁多的钥钥，7岁从康复机构出来后，应该被纳入特殊教育学校。但女儿被普通学校拒收后，又被当地的特殊教育学校以“每年只招收10名学生”为由拒绝。

如今已经8岁的钥钥，几乎每天待在家中，无法学习和进步。

送教上门，在实践中似乎也不太理想。采访中，欣艳母亲和宏宏母亲都提到过“送教上门”。

欣艳母亲称，在欣艳被普通学校拒绝后，当地教育局招生办的工作人员曾建议“送教上门”。工作人员向她解释说，一个星期上门教孩子1次或者2次，每次一两个小时。她认为这样的方式不行，孩子的学习会跟不上。

宏宏曾被老师以“送教上门”的方式教过。宏宏的母亲介绍，老师一周来家里两三次，给孩子上课，教一次数学，一次语文，一次英语，一次两个小时教一个星期的课程，但如果老师有事就不来了。

董咚坦言，“送教上门”对患儿的自律性也提出很大考验。此外，这虽然也能让他们上些课程，但无法满足孩子们融入同龄人、结识朋友的渴望。

在对罕见病患儿求学难这一课题的研究中，北京科技大学社会学系副教授张宇迪曾和学生一起对罕见病机构工作人员、罕见病病友及家长进行深度访谈，访谈结果以论文《罕见病儿童的受教育困境研究》的形式发表在《少年儿童研究》这一教育刊物上。

在入学阻碍方面，该论文显示，2017年的《残疾人教育条例》阐述了残障儿童的受教育权，提出积极推进融合教育。在这方面，有些地方学校和相关部门责任缺失，出现推诿现象。

与此同时，该论文认为，家长也对罕见病患儿入学难存在一定责任。论文载明，一方面，家长对就学信息了解不足，在入学遇到障碍时找不到有效解决问题的渠道和方式。另一方面，部分家长欠缺让孩子接受教育的意识，未能充分认识到学校教育在系统性知识学习、同伴交往技能发展、道德品质培养等方面的优势。

“教育信息的不对称。”李学会也称，也有的家长不了解当地的教育政策。

在就学过程中的困境，上述论文认为，患儿常常出现病症，需要治疗，导致耽误课程，休学等情况，从而耽误了正常的学习进度。

除此之外，论文也提到，学校没有无障碍设施，也成为患儿就学中的阻碍。

宏宏母亲在接受记者采访中多次强调，今年宏宏的身体好些了，本打算去学校上学，但是因为教室在三楼，宏宏上下楼对她来说是个很大的挑战，而且来回上下楼，对宏宏来说也很危险。

她多次和学校协商，是否能把教室移到一楼，但未能协商一致。

如何解决？

董咚认为，教育应该是政府、学校和家庭三方共同的责任，对罕见病患儿的教育更是如此。家庭的参与很重要，“就算不是特殊的孩子，如果把孩子扔给学校，家里一点都不出力，这也是不对的。”

“家长和学校有一个合作的关系。”董咚称，学校有义务给儿童提供上学的场所，让孩子有学上。同时，政府也应该给患者提供这样的条件和机会。不过，她也承认，社会资源比较紧缺，钥钥因“每年只招收10名学生”的原因被拒，或许就是社会资源紧缺的表现。

在这方面，李学会称，家长、学校和政府要做到“协商民主”。这三方都要动起来，打通壁垒，通过沟通会、协调会，把各自的诉求讲出来，教育部门和学校把家长的难处认真考虑进去。

但在罕见病患儿及残障群体求学方面，李学会认为，并不能停留在解决“接收”的问题，要解决求学难的问题，更重要的是解决“学”的问题。

李学会认为，让患儿们去特殊教育学校就读，是一种唯能力论的“隔离式教育”。所谓“能力论”就是以儿童的能力或者智力来决定他应该受什么样的教育。

他进一步解释道，这就是把普通孩子和特殊孩子隔离开了。而“隔离式教育”本身就是不平等的。这些年出现了批评“隔离式教育”和“能力论”的声音，认为这种教育方式很苛责教育对象。

“普通人，这一辈子能接触几个残疾人？”李学会称，“（这些特殊教育学校）一般都是孤零零的在那里，跟社会本身就是隔离的，是脱离出来的状况。”

实际上，李学会并非反对特殊教育，他思考的是，是否可以打通特殊教育和普通学校教育的壁垒，比如患儿在特殊学校进行了一系列训练和学习后，也可以转去普通学校。

2017年修订的《残疾人教育条例》提出了“融合教育”理念。《条例》载明，残疾人教育应当提高教育质量，积极推进融合教育，根据残疾人的残疾类别和接受能力，采取普通教育方式或者特殊教育方式，优先采取普通教育方式。

“融合教育”理念起源于联合国教科文组织1994年颁布的《萨拉曼卡宣言》，主张有特殊需要的儿童融入普通学生的班级学校、社区环境，参与各阶段的学习和社会生活最大限度发挥特殊需要儿童的潜力。

李学会认为，让有特殊需要的学生进入普通班级共同学习的融合教育已成为全球的主流趋势。在我国，随班就读是实现融合教育的政策实践形式。

而说到随班就读，就不得不提起个别教育计划（individualized education program，简称“IEP”）。李学会解释，“IEP”也就是“一人一案”，根据学生的智力水平和行为能力，调整教学计划。学校配置资源教室和资源教师，由各区县的特教指导中心巡回指导，融入任课老师、社会工作者、心理老师，甚至包括医生等，每学期根据计划实施，构成一个完整的教育体系。

与此同时，李学会也称，虽然各地也都已经建立了特教指导中心，但有的能运转起来，有的则流于形式。实际上，也有些地方的“随班就读”变成了“随班混坐”，患儿只是坐在那里，并未得到应有的教育和学习。

在另一个维度上，虽然提出了“融合教育”，但真正的一线教师对此了解和认知有多少呢？

李学会曾在2018年9月至10月，对深圳市罗湖区632名中小学教师做过调研。该研究结果以《普通中小学教师对融合教育的态度及影响因素研究》一文的形式发表在《现代特殊教育》期刊上。

论文指出，对于融合教育的熟悉程度，分别有48.1%、27.7%、23.6%的教师表示没有听说过全纳教育、融合教育、随班就读，仅有6.9%、9.8%、15.5%的教师表示熟悉。

数据显示，有16.6%的教师在教育学历过程中有过特殊教育相关课程，而37.5%的教师在教师教育培训中有涉及到特殊教育。

“是不是有专门接受过这样教育的老师？整个的教育体系是不是能够支撑，来提供这样的教育资源？”董咚说，这就属于社会观念范畴的问题了，“（也就是到底）大家觉得这件事情重不重要。”

（文中钥钥、欣艳和宏宏均为化名）

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