39岁罕见病患者蓝剑儿，第一次来上海参加罕见病画展。本文图片 受访者供图

(资料图片仅供参考)

没有上过一天学，全身肌肉萎缩，直到现在仅两根手指能动，来自河北石家庄的39岁罕见病患者蓝剑儿，10多年里跑遍北方大大小小的医院，至今也没有确诊到底得的是什么疾病，靠着自己对美术的爱好，他在家里画下了1300多幅画。

2023年2月28日第十六个“国际罕见病日”，蓝剑儿在父母的陪同下，提前来到了上海，拿来了自己的100多幅作品，参加“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展。

蓝剑儿的画

此次画展分巡展、主展两部分。2023年3月至5月，将在复旦大学附属儿科医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、上海市第一妇婴保健院进行巡展，2023年6月将在上海程十发美术馆举行主展暨闭幕式。

蓝剑儿的画

在《中国罕见病定义研究报告2021》中建议，将新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。目前全球有7000多种已知的罕见病。中国有2000多万罕见病患者。而在中国《第一批罕见病目录》中，121种罕见病已经被纳入。

蓝剑儿就是其中一名罕见病患者。他用了十多年去确诊自己到底得了什么疾病，跑遍了北方大大小小的医院，都没有确诊。

蓝剑儿的画

“在我生下来的时候，全身都没有什么异常，但等自己会走路了，在2周岁左右，走的步数减少了，症状开始加重了，随后慢慢地，就不能走了，只能站着，站一会儿还需要靠墙。”

蓝剑儿说，自己家住石家庄新乐市笔头村，从小家境并不好，在发觉自己不会走后，家人带着他在十多年里跑遍了北方大大小小的医院，但至今都不知道得了什么病，医生说是“神经性肌肉萎缩、治不好了”。受那时候的诊疗技术的限制，蓝剑儿只能在医院配了一些鱼肝油、维生素之类的吃，症状一直没有改善，反而在不断加重。

蓝剑儿的画

他没接受过任何美术训练，但他热爱画画，在此前自己还能拿得动笔的时候，蓝剑儿常用绘画来讲述内心的故事。“每次画画的时候，都觉得就像是被一束光照耀着，看到了希望，也看到了生活的美好，我要珍惜这一切。”

随着症状加重，他身上能动的地方越来越少，绘画工具也从纸笔换成了电脑。如今，39岁的他全身上下只有两根手指能够活动，但画画仍然在坚持。每天早晨，年近七旬的父亲把蓝剑儿从床上扶起，用叠好的被褥垫在身后勉强支撑；帮他打开电脑，把他的右手放到鼠标上。就这样，蓝剑儿开始了一天的工作。

在他的画里，时间是静止的，一个永远长不大的小男孩，在“别人进不去、自己也出不来”的世界里诠释着鲜为人知的喜怒哀乐。

蓝剑儿说：“自己过去长期呆在家里，这是他第一次来上海，第一次见那么多人，他很高兴能参加这样的画展，也希望更多人能看到自己的画。”

蓝剑儿的画

此番来到上海，蓝剑儿受到各方爱心人士与机构的特别关爱：河北省石家庄火车站、上海虹桥“心尚”服务工作室、申程出行平台及上海市第一妇幼保健院为蓝剑儿提供了无障碍出行支持；上海中心大厦建设发展有限公司为蓝剑儿提供了景点无障碍服务支持；复旦大学附属华山医院、上海集爱肌病关爱中心为蓝剑儿提供爱心义诊；上海昂朴生物科技有限公司将为蓝剑儿提供免费基因检测，期待迈进确诊的第一步。

上海市罕见病防治基金会副理事长黄国英表示，由于发病率极低、病例稀少，对各类罕见病的医学研究长期不足，而“确诊难”的问题也使许多病友在康复之路的开始阶段就面临着难以逾越的障碍。

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